terça-feira, 28 de junho de 2011

Cresce o número de pessoas com deficiência a partir de acidentes envolvendo motocicletas

O governador Eduardo Campos recebeu, na tarde desta terça-feira (21/06), os integrantes do Comitê de Prevenção aos Acidentes de Moto no Palácio do Campo das Princesas. Também estiveram presentes o vice-governador, João Lyra, e o secretário Estadual de Saúde, Antonio Carlos Figueira. Durante o encontro, os integrantes do comitê discutiram o impacto dos acidentes de moto em Pernambuco e definiram quatro eixos prioritários para a redução desse problema de saúde pública: Sensibilização, Repressão e Fiscalização, Proteção Individual e Legislação.
“Precisamos chamar a atenção das pessoas e traçar metas objetivas que nos conduzam à paz no trânsito”, destacou o governador, durante a abertura da primeira reunião do comitê. Esse tipo de acidente é considerado uma epidemia no Brasil, registrando um aumento na sua taxa de mortalidade de 0,5 (para 100 mil habitantes), em 1996, para 4,7, em 2008. Segundo dados do DETRAN, a frota de motos atual é 20 vezes maior que há 20 anos, saltando de 33.381, no início da década de 90, para 674.002, até abril de 2011.
“Pernambuco foi o primeiro Estado o integrar esses acidentes à lista de notificação compulsória, porque precisamos conhecer a real situação desse problema para combatê-lo”, explicou o secretário de Saúde, Antonio Carlos Figueira, sobre a Portaria Estadual nº 219, de 11 de abril de 2011, que torna obrigatória a notificação dos acidentes de transporte terrestre nas unidades de saúde.
O secretário também apresentou dados sobre a incidência das ocorrências com moto em todo o estado de Pernambuco, com o perfil dos acidentados e o impacto para a saúde pública. No último ano, as unidades de saúde receberam 12.697 acidentados de algum tipo de transporte, sendo 8.731 envolvidas em ocorrências com motocicletas. Um acidentado grave e com necessidade de internamento pode custar até R$ 124,6 mil ao SUS. Também em 2010, os acidentes com transportes terrestres vitimaram 1.898 pessoas, no estado, 589 dessas perderam a vida em acidentes de moto (31% do total).
No Hospital da Restauração, maior emergência do Estado, a maioria dos condutores envolvidos em acidentes com moto é do sexo masculino, 98,6%. No momento do acidente, as mulheres aparecem com maior frequência como passageiras, 28% dos acidentados. O consumo de álcool foi identificado em 30% dos casos, e 77% sequer possuíam habilitação para dirigir o veículo.
Ao longo desse mês o Comitê de Prevenção aos Acidentes de Moto vai elaborar um projeto de ações nos eixos prioritários, que será apresentado ao governador Eduardo Campos, no dia 18 de julho, data da próxima reunião.



Dispositivo legal:
DECRETO Nº 36.568, DE 27 DE MAIO DE 2011.
Institui o Comitê Estadual de Prevenção aos Acidentes de
Moto, e dá outras providências

sexta-feira, 17 de junho de 2011

CellDesign lança celular para pessoas com deficiência

O celular há muito deixou de ser apenas um telefone móvel e desenvolve inúmeras funções. A empresa brasileira CellDesign, por exemplo, lança o modelo BP01, que inclui funcionalidades para prestar ajuda às pessoas com deficiência com perdas auditivas e visuais, ou que sofrem com problemas de mobilidade e memória. O celular, de fácil e rápido manuseio, mantém o usuário conectado aos seus parentes ou cuidadores.
Equipado com um sensor de quedas, capaz de detectar grandes impactos, o celular reconhece casos de acidente e aciona cinco números cadastrados pelo usuário. Esses contatos serão alertados via SMS e, caso não haja retorno, o sistema de ligação será acionado automaticamente, até que algum deles responda. Com a chamada atendida, os celulares entrarão no modo viva-voz, para facilitar o contato. O botão SOS, para situações emergenciais, possui funcionamento semelhante e é localizado na parte posterior do aparelho.
O telefone pode controlar o horário e a recarga de medicamentos e lembrar seu dono do dia e horário de consultas médicas, mesmo se estiver desligado. As teclas em alto-relevo, com números em fontes grandes, facilitam o uso de pessoas com problemas visuais. As cores e o tamanho das letras exibidas na tela também são de grande ajuda.
Outra vantagem é o ajuste do som para até 25 dB, tom compatível com aparelhos auditivos. Com acabamento emborrachado, é resistente a quedas de até 1,80m e a grandes impactos, o que proporciona maior durabilidade e funcionalidade às suas propostas.
O celular também vem com Bluetooth, lanterna LED, rádio FM e bloqueador de chamadas. Outra opção é o BP02, que traz apenas recursos de assistência médica. Os aparelhos serão vendidos por R$ 685,00, inicialmente pela internet.

quinta-feira, 16 de junho de 2011

Censo GIFE 2009-2010 - Disponível para download! ...

O Censo GIFE, realizado a cada dois anos, é atualmente o principal mapeamento dos maiores investidores sociais privados do Brasil.
Neste Censo 2009-2010, realizado pelo GIFE e Itaú Cultural, além do panorama geral da Rede GIFE, foram aprofundadas questões relacionadas ao investimento social em Cultura, uma das principais áreas de atuação dos Associados GIFE.
Com patrocínio do Oi Futuro, Fundação Vale e Petrobras, o estudo contou com parceria técnica do Ibope Inteligência e do Instituto Paulo Montenegro.

Censo GIFE 2009-2010 - Disponível para download!

Autor:GIFE
Editora:GIFE
Edição:
ISBN:1983-9103 (ISSN)
Páginas:90
Preço: R$ 20 (Associado) - R$ 25 (Não Associado)

FONTE: GIFE

Aprovada em dois concursos, pessoa com deficiência é barrada no Tribunal de Justiça

Frustração. Esta é a palavra que resume o sentimento de Cláudia Simone Kronbauer há, pelo menos, sete anos. Com 30 anos de idade, deficiente visual há 16, Cláudia é formada em Direito e trabalha como assistente de service desk na CPM Braxis, uma das grandes empresas de tecnologia da informação. Aprovada em dois concursos do Tribunal de Justiça do Rio Grande do Sul, em 2004 e 2010, já foi recusada uma vez. Agora, aguarda decisão do tribunal.

O primeiro concurso selecionou candidatos ao cargo de oficial escrevente do Tribunal de Justiça. Cláudia foi aprovada, mas uma perícia preliminar, destinada a confirmar a deficiência informada na inscrição, apontou incompatibilidade com as atribuições mínimas. Cláudia entrou com dois recursos administrativos, ambos indeferidos pelo Tribunal, assim como o mandado de segurança, negado por unanimidade.

Em nova tentativa de provar sua capacidade, Cláudia se submeteu a novo concurso, no ano passado, e foi outra vez aprovada para o cargo de oficial escrevente do Tribunal de Justiça, com atribuições como digitar os termos nas audiências, digitar sentenças, decisões e despachos e auxiliar no atendimento ao público. O tribunal voltou a negar-lhe o cargo, embora anunciasse 34 vagas para deficientes físicos. O primeiro recurso administrativo foi rejeitado e agora Cláudia aguarda a resposta a mais um recurso. Está decidida a não desistir.

“Não tenho dúvidas da minha capacidade. Sinto é frustração e fico deprimida, porque estudei muito para estes concursos. Estudava à noite, depois do trabalho, em busca do meu objetivo. Nunca me inscreveria numa vaga se não tivesse certeza de que poderia executar as funções”.

Cláudia se declara vítima de discriminação.

“Às vezes eu esqueço que não enxergo. No trabalho, as pessoas são solidárias, formam minha segunda família, é perfeito. Não há dificuldade nenhuma. Agora, com respeito ao Tribunal, sim, eu sinto discriminação”.

Para o vice-presidente da Associação Gaúcha dos Advogados Trabalhistas, Antônio Escosteguy Castro, a Constituição Federal é clara quando diz que cada órgão, seja público ou privado, deve ter 5% de deficientes físicos contratados. Além disso, eles têm a obrigatoriedade de dar condições físicas para que a pessoa trabalhe na vaga para a qual foi contratada.

O Tribunal de Justiça do Rio Grande do Sul não quis se manifestar sobre o caso de Cláudia alegando que a situação ainda não é definitiva. O Conselho dos Magistrados vai se reunir nas próximas semanas e esta discussão deverá estar na pauta. (THAÍS SALVAGNI e LUIZ ÁVILA)

*I Prêmio de Tecnologia Assistiva inscreve até 30 de junho*

Prorrogação das inscrições acontece para dar oportunidade a pessoas de outras regiões do Brasil de participar da programação , Para dar chance também a pessoas de outras regiões do país de participar da programação, a coordenação do *I Prêmio de Tecnologia Assistiva e Acessibilidade da Região Norte* prorrogou o período de inscrições para o dia 30 de junho, que poderão inscrever em 02 modalidades: Premiação de projetos e apresentação de Trabalhos Científicos.

O evento faz parte da *I Feira Paraense de Tecnologia Assistiva, Acessibilidade e Inclusão Social das Pessoas com Deficiência*, programação que acontece nos dias 29 e 30 setembro e 01 de outubro, em Belém, e é promovida pelo Núcleo de Desenvolvimento em Tecnologia Assistiva e Acessibilidade (Nedeta) da Universidade do Estado do Pará (Uepa).

Para participar, os interessados deverão inscrever trabalhos no site http://www.forumdetecnologiaassistiva.com.br/index.php. Os trabalhos precisam ter sido produzidos na forma de protótipo ou relato de experiências e ter obtido resultados. Tecnologias já implantadas também podem concorrer. A premiação é restrita a participantes da região Norte, enquanto que
inscritos de outras regiões do país terão a chance de expor seus projetos, mas não concorrem ao certame.

As inscrições são gratuitas.

O I Prêmio de Tecnologia Assistiva e Acessibilidade da Região Norte será dividido em seis categorias. São elas: Tecnologias Assistivas para Deficiência Visual; Tecnologias Assistivas para Deficiência Auditiva; Tecnologias Assistivas para Deficiência Intelectual; Tecnologias Assistivas
para Deficiência Física; Tecnologias Assistivas para Deficiência Múltipla; e Tecnologias Assistivas para Deficiência Psicossocial.

Cada uma das seis comporta três subcategorias: Professores e alunos do Ensino Médio; Professores e alunos do Ensino Superior; e Pesquisadores de Instituições ou de empresas que desenvolvem pesquisas nessa área. Será permitida a inscrição em mais de uma categoria.

Segundo a coordenadora do Nedeta, Ana Irene Alves de Oliveira, os trabalhos podem ser voltados para os mais diferentes aspectos, entre eles, Acessibilidade Arquitetônica, Tecnologias da Informação e Comunicação, Práticas sociais e Tecnologias no Ensino de Crianças. O julgamento será feito por uma equipe formada por profissionais, como consultores *ad hoc*convidados e atuantes fora do Estado do Pará, nas áreas da Tecnologia Assistiva.

Novo Relatório Mundial mostra que mais de 1 bilhão de pessoas com deficiência enfrentam barreiras significativas em suas vidas.

A Organização Mundial de Saúde e o Banco Mundial revelaram hoje (09 de junho de 2011) novas estimativas globais apontando que mais de um bilhão de pessoas têm algum tipo de deficiência. Eles instaram os governos a intensificar esforços para permitir o acesso aos serviços de base e investir em programas especializados para destravar o vasto potencial das pessoas com deficiência. Este primeiro Relatório Mundial sobre a deficiência, produzido em conjunto pela OMS e pelo Banco Mundial,

Mais informaçoes no link:


http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/report/en/index.html

Museu do Futebol propõe experiência sensorial para aproximar videntes e cegos pelo esporte



Exposição Olhar com Outro Olhar

No Museu do Futebol, localizado no coração do Estádio do Pacaembu, começa neste sábado uma exposição de experiências sensoriais realizadas através do universo do futebol de cinco, a mais popular modalidade esportiva para deficientes visuais e um dos grandes destaques dos jogos olímpicos especiais, as Paraolimpíadas. A partir do dia 18 de junho, o Museu abre as portas da mostra Olhar com Outro Olhar, que pretende aproximar a população que enxerga (vidente) da comunidade cega e mostrar de perto como é a vida dos deficientes visuais no país.





Em declaração oficial à imprensa, o Secretário de Estado da Cultura, Andrea Matarazzo, declarou que “essa exposição irá revelar a nós – que vemos, ouvimos ou caminhamos em nossas próprias pernas – o quanto vale a pena conhecer o universo daqueles que, apesar ou, sobretudo, por suas deficiências, são capazes de superar obstáculos e construir um mundo de conhecimento e possibilidades.”
A experiência sensorial consiste na apresentação de uma foto de um jogo de futebol que é "mostrada" para os visitantes através de cinco recursos de sentidos que excluem a visão: braille, relevo, alto-contraste, maquete tátil e áudio descrição. Com os olhos vendados, os visitantes são levados a uma caminhada pelo museu acompanhando o piso tátil e um audioguia que sinaliza o trajeto, fazendo com que cada participante sinta na pele como é viver sem o auxílio da visão.
“A exposição propõe aproximar as diferenças. Vai mostrar que cegos, surdos ou pessoas com mobilidade reduzida têm um mundo próprio de percepções e sensibilidades. Vale a pena alargar nossos próprios sentidos e experiências de mundo”, declarou Leonel Kaz, curador da exposição Olhar com Outro Olhar. Quem também fez coro com a curadoria foi Clara Azevedo, diretora executiva do Museu do Futebol, afirmando que a exposição "é um mergulho nas diferentes formas de perceber o mundo que nos cerca. É um convite para que o visitante olhe uma imagem com as suas mãos e ouvidos.”
O assunto não é novidade para a Trip. na nossa edição 139, de novembro de 2005, quando o repórter Ronaldo Bressane passou uma semana em imersão na comunidade cega e disputou uma série de modalidades paraolímpicas para deficientes visuais. A edição em questão era um especial sobre Respeito e Preconceito e pode ser lida na íntegra clicando aqui.

Vai lá: Exposição Olhar com Outro Olhar
Quando: A partir de 18 de junho, das 9h às 18h
Onde: Museu do Futebol - Praça Charles Miller, s/n, São Paulo
Quanto: R$ 6 (inteira) /R$ 3 (meia-entrada). Grátis no dia da inauguração
Informações: (11) 3664-3848


FONTE: Blog da Audiodescrição

Em audiência com Ministério Público do Trabalho, IBDD afirma que lei é feita para ser cumprida

Às vésperas das celebrações pelos 20 anos da Lei de Cotas, as ONGs de defesa das pessoas com deficiência participam de audiência pública com o Ministério Público do Trabalho - MPT e denunciam o descumprimento da legislação. O encontro foi na sede da Procuradoria Regional do Trabalho da 1ª Região, no Rio, no dia 27 de maio, com os procuradores Luciana Tostes de Guadalupe e Silva, Maria Julieta de Bragança e Artur de Azambuja Rodrigues.
As entidades criticaram o uso indiscriminado do Termo de Ajuste de Conduta (TAC), utilizado pelas empresas como um mecanismo de flexibilização e descumprimento da Lei de Cotas. O IBDD, representado por sua superintendente-adjunta Raphaela Athayde e pela advogada Priscilla Selares, teve atuação de destaque no encontro. "As empresas precisam ter em mente que toda lei é feita para ser cumprida", afirma a superintendente do IBDD, Teresa Costa d'Amaral. Os procuradores apoiaram a proposta das ONGs presentes, no sentido de que os TACs tenham início, meio e fim. E que os compromissos com qualificação profissional tenham relação direta com o cumprimento da cota.
Durante a audiência com o MPT, os representantes das ONGs salientaram que não faltam profissionais qualificados no mercado prontos para trabalhar nas empresas, ao contrário do que afirmam os executivos para justificar por que não cumprem a cota. "A questão é que para empregar as pessoas com deficiência não basta recebê-las. A empresa tem que ser preparada. O ambiente organizacional precisa estar sensibilizado para acreditar no potencial das pessoas com deficiência" , esclarece Teresa d'Amaral.
Os procuradores presentes prometeram levar para a Audiência Pública do Senado em Brasí­lia, dia 21 de junho, as questões levantadas na Audiência realizada no Rio.

quarta-feira, 15 de junho de 2011

Fundação Itaú Social oferece curso gratuito de avaliação econômica de projetos sociais

Estão abertas as inscrições para o curso de Avaliação Econômica de Projetos Sociais da Fundação Itaú Social que será ministrado em Belo Horizonte (MG). O curso oferece aos participantes acesso a metodologias e ferramentas específicas para avaliar o impacto de projetos e calcular o retorno econômico para a sociedade. Aulas de 25 de março a 17 de junho, das 10h às 17h (sextas-feiras).

LOCAL: Rua Bernardo Guimarães, 3071 – Santo Agostinho - Belo Horizonte

Inscrições até 21 de março

Apoio: Fundação Dom Cabral

Saiba mais: www.fundacaoitausocial.org.br

terça-feira, 14 de junho de 2011

Encontro debate alianças intersetoriais

O Encontro Nacional do Terceiro Setor de Minas Gerais, em sua VII Edição, traz para os gestores e colaboradores novidades em tecnologias de gestão e palestras que busquem exemplificar o grande alcance das parcerias entre governo, mercado, associações e fundações. Nesta edição o evento sediará também o I Encontro Nacional de Direito do Terceiro Setor.

Realizado em parcerias entre o Ministério Público Estadual - através do Centro de Apoio Operacional ao Terceiro Setor (CAO-TS), o Centro Mineiro de Alianças Intersetoriais (CeMAIS) e a Federação Mineira de Fundações e Associações de Direito Privado (Fundamig), o 7º Encontro Nacional do Terceiro Setor tem por objetivo central divulgar e estabelecer discussões a respeito da gestão administrativa e jurídica das entidades que compõe o terceiro setor, com foco nas parcerias entre as mesmas e os demais setores.

O Encontro acontecerá entre os dias 20 e 22 de junho no Teatro Ney Soares - Uni-BH, localizado na rua Diamantina, 463. As inscrições já estão abertas! Para mais informações e inscrições ligue (31) 2535-0028.

Mais informações pelo site www.cemais.org.br/terceirosetor

2º Workshop de Tecnologia Assistiva é promovido pelo Núcleo de Tecnologia e Inovação

O Núcleo de Tecnologia e Inovação (Nutei), vinculado à Pró-reitoria de Extensão (Proex), promove o 2º Workshop de Tecnologia Assistiva, nos dias 29 e 30 de junho, das 14h às 18h, na sala Multimeios, prédio 6, campus Coração Eucarístico. O evento é aberto a professores, alunos e demais pesquisadores. As inscrições são gratuitas e podem ser feitas, até o dia 28 de junho, pelo link clicando AQUI

A programação será composta por duas mesas temáticas no dia 29: Demandas de acessibilidade e inovação e Soluções tecnológicas de acessibilidade. No dia 30, serão apresentados trabalhos e projetos voltados para atender às demandas de deficientes físicos, visuais e auditivos. Durante os dois dias, os visitantes poderão conhecer protótipos e trabalhos expostos na Feira de Tecnologia Assistiva.

Segundo a coordenadora do Nutei, professora Carolina Saliba, espera-se que, a partir das discussões do workshop, seja formado o grupo de referência em tecnologia assistiva da Proex/PUC Minas.

Mais informações:
3319-4376

FONTE: Núcleo de Apoio à Inclusão - NAI - PUCMINAS

(0**31) 3319-4406 / 3319-4611

CONVITE - assinatura do ato de compromisso em prol da audiodescrição

A Organização Nacional de Cegos do Brasil - ONCB tem o prazer de convidar Vossa Senhoria para a assinatura do ato de compromisso em prol da audiodescrição no dia 20 de junho, às 14:00 horas na Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos das Pessoas com Deficiência localizada no Setor Comercial Sul - B, Quadra 9, Lote C, Edifício Parque Cidade Corporate, Torre "A", Auditório - 8º andar, Brasília - DF, (atrás do Shopping Pátio Brasil),

PROGRAMAÇÃO

14 às 15:30h -
Palestra - "O recurso da audiodescrição
"

Palestrantes:
- Paulo Romeu Filho

- Lívia Maria Villela de Mello Motta


15:30 às 16:30h


Pronunciamento da Excelentíssima Ministra Maria do Rosário Nunes da Secretaria Nacional de Direitos Humanos.


Pronunciamento do Excelentíssimo Ministro Paulo Bernardo Silva do Ministério das Comunicações.


16:30h

Assinatura do Ato de Compromisso pela Audiodescrição cuja portaria entrará em vigor a partir de 1º de julho de 2011.

Quando alguém na família pede mais cuidado

Problemas cognitivos, acidentes, perdas degenerativas: muitos fatores podem exigir que a família reaprenda a acolher um membro

Verônica Mambrini, iG São Paulo | 14/06/2011 07:17

Lidar com as limitações do outro exige, em qualquer tipo de relacionamento, empatia, respeito e paciência. Quando essas limitações envolvem a capacidade intelectual de alguém da família, quase sempre a relação ganha uma dinâmica diferente da que se esperava ou tinha até então. O ato de cuidar toma proporções diferentes, ganha singularidades e, às vezes, vira uma tarefa para sempre.

E pode acontecer em qualquer fase da vida. Para Leonilda Freitas, aconteceu quando ela se tornou mãe pela terceira vez. “Fiquei sabendo um mês depois que ele nasceu”, diz Leonilda Freitas, mãe de Murilo, 10 anos, que tem síndrome de Down. Ao levá-lo para a primeira visita ao posto de saúde, perguntou se estava tudo bem. A resposta da médica foi “sim, mas ele tem síndrome de Down”.

Mãe de Cristal, hoje com 17 anos, e de Eduardo, com 13, ela voltou para casa “estremecida”. “Meu luto não durou muito. Logo comecei a buscar ajuda”, afirma. Passou a frequentar a Apae pelo programa Momento da Notícia, do qual hoje é voluntária. “É um acolhimento para as pessoas que chegam cheias de medo. A gente fala da necessidade de não superproteger, explica que o filho tem um déficit, sim, mas também tem muitos potenciais que cabe à família achar e ajudar a desenvolver”, diz.

Murilo faz careta e posa com a família. "Superproteção é a pior discriminação", diz a mãe

A dedicação de Leonilda ao filho foi intensa, sobretudo nos primeiros anos – e nisso todas as mães podem se enxergar. “Ele demorou um pouco mais para andar, a fala é mais comprometida, são necessidades diferenciadas. Ele fez fisioterapia, fono, hidroterapia”, diz Leonilda. Na divisão de tarefas com o marido, ela optou por trabalhar de casa para estar mais perto da rotina dos filhos – que, como em toda família, tem brincadeiras coletivas, broncas, brigas e cooperação. Murilo estuda numa escola comum. Ainda assim, o dia-a-dia tem suas particularidades, como o batom de cor forte que a mãe se acostumou a usar para que o filho perceba melhor os movimentos labiais na hora da conversa.

Superproteger é discriminar

Diagnóstico de Murilo só veio com um mês de vida

“Num primeiro momento, você tem medo de ter um filho com deficiência intelectual, porque sabe que sempre vai ter que ter alguém por perto”, desabafa. “Mas superproteção é a pior discriminação que uma mãe pode fazer, porque gera eternos bebês”, afirma.

Para ela, a família não pode viver em função do filho. “Tem mulher que vira mãe e deixa de ser mulher, para de encontrar as amigas. Eu procurei não fazer isso. Sou vaidosa, e cheguei a ouvir pessoas comentando sobre meu cabelo como se eu não estivesse cuidando do meu filho o suficiente”, afirma. “Lógico que eu tive que me dedicar mais, mas tive que cuidar também de mim e dos outros filhos.”

É esse desafio que enfrenta agora Tatiana Gonçalves de Oliveira Freitas, 30 anos. Ela é mãe de Samuel, de 2 anos e 8 meses, e de Amanda, de 5 anos. “Ele tem atraso global do desenvolvimento”, diz Tatiana. “Samuel tem tamanho e peso de um ano, é todo pequenininho”, conta. O menino divide as atenções extras com a irmã, que é diabética. Descobrir as duas condições exigiu muito da mãe. “Ano passado foquei nela. Acabei adoecendo com esse monte de problemas de uma vez só, e agora fui me cuidar. É difícil, me anulei completamente.”, diz Tatiana.

Ela acaba de fazer um curso de manicure para poder trabalhar de casa – opção muito comum para quem tem filhos com necessidades especiais – e agora participa de grupos de pais. “Fui me oprimindo, deprimi, comecei a engordar muitor”, afirma. Com os primeiros encontros, já tem vontade de mudar o rumo. “Saí da última reunião decidida a colocá-lo na creche. Morro de medo de não estar presente quando eles precisarem. Meu marido diz que sou superprotetora.” Por conta das necessidades de Samuel – com quase 3 anos, ele ainda come papinhas batidas no liquidificador para facilitar a deglutição – Tatiana mima o filho, diz que tem dificuldade de dizer não, e sofre para conter as próprias expectativas. “Vou ao pediatra e fico muito frustrada, porque ele não acompanha o que é esperado para a idade dele. Não me permito chorar. Mas é lógico que eu queria que ele engordasse”, desabafa.

“É uma angústia enorme. Se os pais percebem uma diferença que não é mencionada pela equipe que atende o filho deles, sofrem. Quando antes esse diagnóstico sai, melhor”, diz Marília Costa, gerente técnica da Apae de São Paulo. A partir do momento que a hipótese de deficiência intelectual é cogitada, o ideal é já trabalhar para começar a desenvolver as potencialidades, oferecer apoio e trabalhar as expectativas. “Sem esse trabalho, os pais ficam buscando soluções alternativas. Isso gera angústia e autoestima baixa para a criança, que se sente pouco capaz de corresponder àquelas expectativas”, diz Marília. “Quanto mais a família, a escola e a sociedade ofertam os apoios e suportes necessários, mais eles são independentes”, afirma.

Apoio insubstituível

Foto: iG

Veja no infográfico as pequenas mudanças que podem evitar acidentes na terceira idade

Nem sempre é possível oferecer condições para que a pessoa com deficiência ganhe independência – a família sempre vai precisar estar presente e próxima. É o caso de Adriane, filha caçula de Walkiria Luiza de Oliveira Quiroga, 63 anos. Hoje com 32 anos, Adriane tem Síndrome de West, mal que afeta o desenvolvimento neuropsicomotor.

“Tive a mesma reação de todo mundo que tem uma filha especial: medo, principalmente de não ter tempo suficiente para ela.” Até hoje, Walkiria dispensou a ajuda de cuidadores, apesar de a filha ter um nível alto de dependência. “Gostaríamos de viajar e sair mais, mas tudo bem. Tem suas compensações”, diz. A família se organiza para ter sempre alguém – geralmente o pai, a mãe ou uma tia de Adriane – em casa para os outros poderem ir a uma festa ou evento. “A Adriane é uma mulher, está com 32 anos, tem que dar banho, estar perto sempre”, diz.

Em casa, a cooperação familiar foi o que fez com que Walkiria não se sentisse sobrecarregada. “Me desdobro um pouco para dar atenção aos meus netos, ir às festas na escola. É uma coisa que tem que dançar miudinho para resolver. Mas até agora deu certo.”

Preconceito
Segundo especialistas, casos de doenças e transtornos que afetam de forma tão aparente a autonomia e independência da pessoa, como transtornos mentais, podem ser fonte de preconceito e dificuldades maiores. “Transtorno mental envolve segregações, exclusão e outras representações diferentes de uma família que tem um deficiente mental”, diz Maria Alice Ornellas Pereira, doutora pela Faculdade de Medicina da Universidade Estadual Paulista de Botucatu.

Se até a década de 1980 a regra para portadores de transtornos mentais era a internação, hoje é manter a maior integração possível com a família e a sociedade, o que implica em educar famílias para aprender a lidar com as particularidades dos transtornos. “Acredito que houve, sim, mudança e avanços desde a reforma psiquiátrica”, afirma Maria Alice. “Diante disso, a família precisa receber apoio, porque fica desamparada. Informação é um aspecto imprescindível”, diz. “São tantos sentimentos. A gente vê que a família tem medo, insegurança, muitas vezes não sabe como lidar. E não pode pautar o tratamento do paciente só em medicação.”

Um paciente com esquizofrenia, por exemplo, pode melhorar ou piorar conforme a expressão das emoções num determinado ambiente familiar. “Uma família que vive entre gritos e rechaços repercute nessa pessoa”, afirma Maria Alice.

A vertente da antipsiquiatria é ainda mais radical: a família não apenas sofre com um portador de transtorno mental, como também participa da causa. “Se a família está preparada para o transtorno mental? Ela faz parte dele. Ela é causa primária dele. As pessoas não têm um neutrotransmissor que produz a loucura, ele vem de um campo relacional”, diz Julia Catunda Garcia de Abreu, psiquiatra do CAPS infantil da Lapa e da secretaria de saúde do Embu das Artes. “E sem a família, você só consegue internar, não consegue fazer tratamento”, afirma. Engajar as pessoas é um desafio. “Existe uma recusa muito grande da família sobre o transtorno, e, quanto maior o surto, maior o não reconhecimento da participação dela.”

Alzheimer
A situação de quem recebe em casa uma criança que já nasce com necessidades especiais, ou de quem tem um parente que passa a apresentar um transtorno durante a vida é totalmente diferente daquela da família que lida com uma doença degenerativa. “Minha mãe tem Alzheimer há cerca de dez anos. Você não sabe exatamente quando ele surge”, conta Regina Ribas Costa Sardenberg, 57 anos, bibliotecária aposentada. Ela morava numa casa na mesma rua em que a mãe, o pai e a irmã, que tinha deficiência intelectual. “Com a morte do meu pai, pouco depois do diagnóstico, ela piorou. Contratei duas cuidadoras para minha mãe e minha irmã”, diz Regina.

Cerca de quatro anos depois, Regina perdeu a irmã, e passou a lidar sozinha com a progressão do Alzeihmer da mãe. Há cerca de 5 anos, Regina buscou uma associação de familiares para aprender a lidar com a doença. “Os cuidadores não chegam sabendo lidar, eu repasso tudo que aprendo”, conta. “O Alzheimer acaba mexendo com toda a família. Minha mãe não mora na minha casa porque eu quis ao máximo preservar minha vida familiar, apesar de ser custoso”, afirma. Para manter a mãe na própria casa, dentro de uma rotina que já está estabelecida, ela conta com duas cuidadoras, empregada doméstica para cozinhar, lavar e limpar e fisioterapeuta duas vezes por semana, para diminuir a perda de movimentos. “A proximidade ajuda a manter assim. Qualquer coisa, eu atravesso a rua e estou lá”, diz Regina, que convive com a mãe diariamente, gerenciando as crises e levando-a ao médico. “Uma coisa importante que aprendi é que a gente tem que tentar entrar no mundo do doente”, conta.

Quando possível, esta é uma das melhores soluções para o doente e para a família, em todos os casos. “A casa toda do jeito dela, adaptada para um idoso”, conta. “Mesmo para quem está preparado, é um baque grande. A família adoece junto”, conta Maria Aparecida Albuquerque Guimarães, presidente da Associação dos Parentes e Amigos das Pessoas com Alzheimer. “Muda a rotina de uma família, quebra relações familiares. Geralmente um familiar é eleito para ser o cuidador sem ter se candidatado e os outros tendem a se acomodar. A carga pesada não pode ficar em cima de uma pessoa só, isso pode encurtar a vida do cuidador, é enlouquecedor”, afirma Maria Aparecida.