A informação sobre o diagnóstico da Síndrome de Down em bebês frequentemente é transmitida para as mães de forma equivocada e pessimista. Uma pesquisa realizada na Faculdade de Saúde Pública (FSP) da USP mostra que a notícia transmitida de forma inadequada faz com que muitas mães tenham dificuldades para cuidar dos filhos, sintam-se desmotivadas para lidar com a criança, fazendo com que elas demorem mais para estimular os filhos.
Durante o seu doutorado, o psicólogo Marcos Augusto de Azevedo entrevistou 28 mães de crianças com Síndrome de Down. Dessas, 22 tinham filhos tratados em um hospital público e haviam recebido o diagnóstico depois do nascimento. As outras seis levavam os filhos a uma clínica particular especializada no tratamento de crianças com a síndrome e receberam o diagnóstico ainda na gestação. As entrevistas tratavam sobre a forma como foi transmitido o diagnóstico e a experiência da mãe com o filho.
NegaçõesTodas as mulheres receberam prognósticos recheados de negações e informações improcedentes. “Eles diziam, por exemplo: ‘seu filho não vai casar, andar, trabalhar. Vai ser uma pessoa dependente para o resto da vida – uma eterna criança’”, conta Azevedo. A síndrome não impede essas atividades, apesar de comprometer o desenvolvimento cognitivo da pessoa e trazer alguns problemas físicos como deficiências no coração.
A palavra do profissional de saúde influencia muito as mães, especialmente aquelas que receberam o diagnóstico após o nascimento do filho e não tiveram acesso a outras informações, como a literatura especializada. “Se o médico falou que aquele filho vais ser um eterno dependente, a tendência é que a mãe sinta-se desmotivada a participar do processo de desenvolvimento global de seu filho. A mãe diz: será que vale a pena estimular uma criança assim?”, explica Azevedo. O resultado é que os cuidados necessários, como a ajuda de um fisioterapeuta, fonoaudiólogo, psicopedagogo e outros profissionais, tendem a chegar mais tarde e a criança tem mais dificuldade para desenvolver-se.
A pesquisa mostrou que o prognóstico inadequado atrapalha o vínculo entre mães e filhos. As mães, mesmo aquelas que já criaram outros filhos, sentem-se inseguras para oferecer cuidados comuns — como dar banho e alimentação — à criança com Down. “A mãe passa a se relacionar com um desconhecido”, diz Azevedo. Isso dificulta o processo em que a mãe abre mão do filho que idealizou durante a gestação para se relacionar com o filho real, com deficiência.
As mães que participaram da pesquisa que receberam o diagnóstico durante a gravidez tiveram mais tempo para aceitar que estavam gestando uma criança com deficiência. Elas procuraram segundas opiniões, livros que tratam da síndrome e visitaram, por exemplo, instituições que recebem crianças com Down. “Elas viram que são crianças com potencialidades, que se desenvolvem, aprendem e brincam”, explica Azevedo.
“Hoje estas criança estão cada vez mais inclusas na sociedade. É possível ter um papo bem interessante com alguém que tenha a síndrome, até para ressignificar os conceitos de normalidade”, diz o psicólogo. Segundo ele, a informação incompleta dos profissionais de saúde é decorrente de uma formação que reduz a pessoa ao aspecto biológico e esquece os aspectos sociais e emocionais, entre outros.
O psicólogo sugere em sua tese que as maternidades tenham equipe multidisciplinar para transmitir diagnósticos que contemplem as dificuldades da mulher e aponte potencialidades de quem tem a síndrome. “Profissionais como fisioterapeutas, fonoaudiólogos e psicólogos podem explicar que, apesar da criança apresentar algumas dificuldades, ela poderá andar, falar e escrever e ser plenamente incluso na sociedade”.
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