quarta-feira, 9 de março de 2011

Lançamento do livro Os Direitos Humanos na perspectiva de Marx e Engels

A Editora Alfa-Ômega e a Livraria Jurídica

têm o prazer de convidar para o lançamento do livro

Os Direitos Humanos na

perspectiva de Marx e Engels

Seu autor é José Damião de Lima Trindade, Procurador do Estado, ex-Presidente da Associação dos Procuradores do Estado de São Paulo (APESP) e autor do livro História Social dos Direitos Humanos – este, publicado pela Editora Peirópolis.

Data: 12 de março de 2011, sábado próximo, a partir das 10 horas

Onde: Livraria Jurídica - Rua Senador Feijó, 155, São Paulo - SP

(ao lado da Faculdade de Direito do Largo de São Francisco)

SOBRE O LIVRO - Não havia até agora, surpreendentemente, uma única obra publicada em língua portuguesa voltada a investigar em quais termos pode-se situar contemporaneamente a relação entre o marxismo e os Direitos Humanos – o que dá a medida de nosso relativo atraso teórico nesse debate. Mas, nesta época de crise internacional dos Direitos Humanos, este livro, Os Direitos Humanos na perspectiva de Marx e Engels, vem suprir essa lacuna, estabelecendo claramente a relação teórica entre marxismo e Direitos Humanos – para tornar clara a relação prática que pode ser instaurada entre ambos. Trata-se de uma obra jusfilosófica conceitualmente consistente, mas redigida em uma linguagem que a torna acessível inclusive ao público não-especializado. O livro tem 326 páginas.

Veja e leia também no Google Books - História Social dos Direitos Humanos

Artigo - A inclusão escolar ainda usa fraldas?

IMAGEM - foto de Dan Keplinger, pintando um quadro com sua cabeça através de um pincel extenso, hoje artista consagrado, que teve sua vida documentada e premiada no filme KING GIMP, Oscar de melhor documentário de 2000, realizado por Susan Hadary e Whiteford William. Dan foi o roteirista de seu documentário e nos dá uma lição de superação e de criatividade, demonstrando a importância da singularização do uso de novas tecnologias no processo de inclusão escolar, revelando-se, humanamente, rico e plural na sua vivência como um sujeito com paralisia cerebral.

INCLUSÃO&ACESSIBILIDADE
VIDA ESCOLAR E AS TECNOLOGIAS ASSISTIVAS AMBIENTAIS

A partir da indagação da Profª Drª Regina de O. Heidrich, uma amiga que trabalha com crianças e jovens com paralisia cerebral, de como resolver uma questão, aparentemente simples: "...como e quem deve levar uma pessoa com paralisia cerebral, jovem com 14 anos, ao banheiro da escola, se ele tem a altura de 1,80, e a temperatura aqui é de muito frio, é Inverno, mas no verão chegamos aos 40º... ?", e, diante dessas condições e dificuldades "muitas escolas estão levando os cadeirantes a usarem fraldas novamente"..., além disserem, aos pais, que: "só na escola especial é que se leva um aluno(a) ao banheiro", reforçando ainda mais uma polêmica sobre o atendimento educacional especializado.

Esta questão envolve a complexidade do processo de inclusão escolar de pessoas com deficiência. Esse processo, que também ainda engatinha, experimenta seus passos e tropeços. Talvez, pela sua própria heterogeneidade, assim como de cada forma, tipo, gravidade ou complicações dos modos de ser e estar em situação de deficiência, em muitas situações ainda, a educação inclusiva é levada ao uso de suas próprias fraldas novamente. O tema é instigante, além de vir ao encontro de algumas reflexões que venho fazendo sobre o uso de tecnologias assistivas ambientais, a partir de minha própria vivência pessoal da redução de mobilidade e as barreiras que ando, com meus passos, dolorosamente claudicantes, constantando/enfrentando.

Hoje já estamos até no tempo de uma visão do desenho universal e da acessibilidade ampliada, abrindo-se, na macropolítica, aos espaços urbanos, como o Programa Cidade Acessível. Mas minhas expectativas caminham, mesmo tropeçando, na direção micropolítica.

Primeiramente é necessário esclarecer aos que não sabem o que são as tecnologias assistivas, pois sua introdução no espaços físicos é razoavelmente nova, em especial nas escolas. Podem ser definidas, conforme a visão oficial, como: " A tecnologia assistiva é uma área do conhecimento, de característica interdisciplinar, que engloba produtos, recursos,n metodologias, estratégias, práticas e serviços que objetivam promover a funcionalidade, relacionada à atividade e participação, de pessoas com deficiência, incapacidades ou mobilidade reduzida, visando sua autonomia, independência, qualidade de vida e inclusão social" (Comitê de Ajudas Técnicas, Corde/SEDH/PR, 2007).

Portanto são todos os meios e recursos básicos que devem e deveriam estar à disposição de pessoas com deficiência nos diversos locais onde temos,como cidadãos e cidadãs, o direito ao seu usufruto e participação. Mas as múltiplas realidades que são vividas são bem diferentes. Ainda encontramos muitos espaços totalmente inacessíveis, com barreiras de todo tipo (das atitudinais às arquitetônicas). Portanto, incluir em espaços de ampla e plural convivência, como as escolas, torna-se cada vez mais uma exigência do cumprimento da lei e um dever com a equiparação de oportunidades, surgem, entretanto, os pequenos entraves que se tornam os 'analisadores' desse processo de institucionalização.

Aparecem os fatos "pequenos" que precisarão de um esforço e de uma determinação micro e macropolítica para sua solução ou resolutividade, como dizem, por exemplo no campo da saúde pública. O simples fato de termos as chamadas AVD (Atividades de Vida Diária) demonstram que um sujeito precisa além de uma cadeira adaptada no espaço onde se come a merenda escolar, junto com todos os outros alunos.

Mas seja aqui ou nos EUA, vimos, diferentemente do que desejamos, em um primoroso documentário,King Gimp, o protagonista, Dan Keplinger, ser levado, por uma auxiliar, para tomar os lanches dentro de um almoxarifado de sua escola. E esta cena já deve ter ocorrido em algum lugar do Brasil, apesar da história Dan ser um sucesso coroado até os dias de hoje. Dan é um renomado artista com paralisia cerebral, que convido a todos e todas ao seu re-conhecimento.

Dentro dessas realidades que vem sendo vivenciadas nas escolas, como a questão da fralda ou do direito de usar um sanitário ou banheiro dentro das normas de acessibilidade, é que irão nos nortear ou desnortear no desejo da chamada "inclusão radical". Surgem aí os impasses entre o que oferecemos de autonomia ou de assistencialismo, nas políticas públicas educacionais, assim como tem ocorrido no campo da Reforma Psiquiátrica, o que espero deva ter sido uma das constatações da IV Conferência Nacional de Saúde Mental, recem ocorrida em Brasília. As mudanças que devem ocorrer nos territórios são as mesmas que devem ser estimuladas na derrubada de novos muros invisíveis que podemos re-institucionalizar, se esquecermos nosso principal aliado: o sujeito e sua autonomia em direitos humanos.

Mas precisamos responder às indagações de minha amiga. Precisamos ir além do que está previsto em lei ou normatizado. Precisamos da ousadia de acreditar no futuro e na distribuição equitativa de recursos e de políticas públicas que se fundamentem em reais avanços tecnológicos. Indo além do que está nos protocolos,indo além do suporte físico a quem dele necessita, ou seja não bastará colocarmos auxiliares para os professores levarem os cidadãos com paralisia cerebral até o banheiro, isso já é indispensável. Precisaremos modificar os banheiros, suas rampas, suas portas ou pias, assim como sua estrutura e proximidade das salas de aula. Enfim, melhorar sua acessibilidade com inventividade e determinação política.

Porém, tudo isso não consolidará uma mudança se, além de um olhar ético sobre o direito de nos sentirmos humanos ao fazermos nossas "necessidades fisiológicas", para não dizer o termo aplicado ao que fazem algumas autoridades, gestores e políticos, estes últimos caso não forem instigados/cobrados a destinar "reais" recursos humanos, econômicos, financeiros e, principalmente, tecnológicos de forma estruturante. E, quando estes existirem na escola, que seja feita uma aposta em cada um, em cada uma, fazendo, para além do coletivo, uma aposta no sujeito, na singularização e suas multiplas possibilidades... Aí, novamente vivenciamos a necessidade de uma revolução molecular.

Como então transformar esses analisadores do processo de inclusão escolar em atitudes micropolíticas? é a resposta que estou tentando articular para a Profª Regina. Gostaria que os familiares das crianças ou jovens com paralisia cerebral começassem a se manifestar, pois quase sempre são os que cuidam, convivem e muitas vezes também se distanciam, por diferentes e singulares motivos, fazendo uma confrontação de suas práticas cotidianas no seio das escolas. Assim como os especialistas e educadores que se indignam com as condições de atendimento escolar especializado. Mas também que os diretores, professores e todo pessoal das escolas onde se deve dar a inclusão pudessem ser ouvidos, valorizados e capacitados, profissionalmente, entre os muros da escola, no desejo de mudança de paradigmas acerca das pessoas com deficiência.

Tanto os familiares como a escola ainda têm, em muitos lugares desse imenso país continente, uma visão reabilitadora ou adoecedora dos quem vivem uma situação de deficiência. O processo de inclusão ainda esbarra em diferentes interesses macropolíticos. Os jovens, por exemplo com paralisias cerebrais, em muitas situações ainda são tratados apenas como "tetraplégicos, epilépticos ou espásticos", e estas condições são vistas, por força do modelo biomédico, como "doenças" que os mantêm em posição vitimizada e alienada. Passam de potências a desvendar a 'sofredores ou portadores' que precisamos apenas reabilitar. Somente "edureabilitar".

É preciso dizer novamente: as paralisias cerebrais não são doenças... Deve-se afirmar, como na Convenção (2006) os seus direitos com base no direitos humanos, e tentar, individual e coletivamente, construir um novo olhar, uma nova visão, um novo paradigma: eles são sujeito e não objeto de direitos.

Portanto, dêem meios alternativos, suplementares ou tecnologicamente avançados, como os da Comunicação Alternativa, que muitos desses jovens irão, como Dan Klepinger ou Guilherme Finotti, ir além da simples construção de um modelo paradigmático novo, eles se afirmarão como plenos de cidadania e brilho próprio. E, já se provou, como o trabalho da Profª Regina e muitos outros, que eles e elas estam estarão se beneficiando, tanto para suas relações sociais significaticas, como nas suas subjetividades, com o uso ético das tecnologias assistivas. Estas que precisam ser, urgentemente, universalizadas tanto quanto revistas e recriadas, podem ser socialmente incorporadas para se maximizar os seus efeitos positivos, desde a saúde até a educação.

ENFIM, cabe, por ser um tema inexgotável, indagar sobre como incluir orientações éticas e bioéticas para o desenvolvimento "sustentável" dessas novas tecnologias assistivas, nesse momento, em especial as "ambientais" tão dependentes de "atudinais e do cuidado". Desejemos, pois, a inclusão escolar, deixando suas próprias fraldas, ao entender como dignidade tanto o formato de um assento sanitário, ou a altura de uma barra de apoio, dentro do banheiro de uma escola, quanto a uma mudança de atitudes e de suporte humano real para quem tem 'direito' de acesso e permanência com qualidade e respeito na escola, assim como o 'dever' de quem deve, constitucionalmente, criar condições para uma VIDA ESCOLAR com a efetivação plena da cidadania de cada um de nós.

Amiga e professora Regina, aos pais e aos seus alunos ou orientandos, envio meu desejo de que se tornem ativos defensores da INVENÇÃO DE OUTROS MODOS DE EFETIVAR NOSSOS DIREITOS, aguerrida e docemente combativos, lúcidos, amorosos porém sempre críticos e criadores de novas cartografias, novas suavidades e, com elas, novas tecnologias.
Ao buscarmos a inclusão não podemos nos esquecer que a exclusão ainda é o sua principal fonte e usina invertida, fundada e mantida no preconceito.
Vamos aprender a aprender como tirar as fraldas de nossos próprios modos inconscientes de restringir as potencialidades do Outro?

copyright jorgemarciopereiradeandrade 2010-2011 (favor citar as fontes e autorias na difusão e republicação livre na internet ou outros meios de comunicação de massa)

Vejam e difudam o BLOG - INCLUSÃO UTILIZANDO AS TECNOLOGIAS DE INFORMAÇÃO E COMUNICAÇÃO (TIC's)http://inclusodepneesnaescola.blogspot.com/
leiam também neste BLOG - SEREMOS 300 ? - UM PC PARA CADA PC - A história de Guilherme Finotti
http://infoativodefnet.blogspot.com/2009/11/infoativo.html

INDICAÇÕES E REFERÊNCIAS:
TECNOLOGIA ASSISTIVA NAS ESCOLAS ( Recursos básicos de acessibilidade sócio-digital para pessoas com deficiência) ITS BRASIL
http://www.itsbrasil.org.br/pages/23/TecnoAssistiva.pdf

KING GIMP - DAN KEPLINGER http://www.kinggimp.com/index_static.html

sábado, 5 de março de 2011

Artigo - Nunca vai acontecer comigo

Para especialista, a “síndrome de heroi” é o que ocasiona o comportamento imprudente nos jovens.

Levantamento da Rede de Hospitais Sarah aponta acidentes de trânsito como a maior causa de internações.


Embora ainda traga as consequências do déficit de atenção, Maurício Nezze, de apenas 22 anos, não esquece a data de 20 de janeiro de 2007. Nesse dia, ele sofreu um acidente de automóvel que mudaria completamente a sua realidade. “Eu estava na casa de um amigo e fui para casa; não estava bêbado, mas tinha 18 anos e apenas quatro meses de carteira; ou seja, me achava um Ayrton Senna. Eu realmente considerava que nunca nada aconteceria comigo”, conta.
Maurício pontua que a memória da experiência, que resultou em 12 dias de coma e inúmeras sessões de fisioterapia, ficou mesmo no relato de amigos e família: “Não tenho lembrança do momento exato do acidente porque sofri traumatismo craniano e minha memória apagou o evento, mas acredito que estava na velocidade de, aproximadamente, 170 km/h já que meus amigos falam que eu passava pelo local sempre desse jeito”, diz.

A história do estudante de administração é semelhante à de milhares de jovens que não sobreviveram para decidir que não queriam mais dirigir com imprudência. “Logo após o acidente eu não gravava nada na memória e fui melhorando gradativamente. Hoje penso duas vezes antes de acelerar, vai que acontece de novo. É difícil falar sobre conscientização, eu era muito novo, me achava o super-homem não ouvia o que meu pai falava, não tinha responsabilidade”, reflete Maurício.

E é exatamente esta “síndrome de super-heroi” que o programa ‘Vida Urgente’ combate. Fundado há 14 anos, no Rio Grande do Sul, a Fundação Thiago de Moraes Gonzaga trabalha com a conscientização de crianças e jovens no trânsito. Diza Gonzaga, mãe de Thiago, que perdeu sua vida num acidente, sempre esteve à frente da organização. “Quando se tem 18, 20 anos vive-se a cultura do heroi. ‘Eu tenho braço, dirijo melhor quando bebo!’ Só que essa cultura é mentirosa e está matando impiedosamente, precisamos desmitifica-la urgentemente!”, alerta Diza.
Ela fala sobre o trabalho que desenvolve no Rio Grande do Sul e Espírito Santo: “Quando começamos a atuar, cerca de sete jovens morriam no trânsito por final de semana em Porto Alegre; hoje ainda morrem dois, mas já conseguimos reduzir. É importante que o motorista entenda que não é caretice pedir que o amigo não dirija quando está bêbado, que ele reduza a velocidade. É caretice morrer aos 18 anos!”, diz.


Programa Vida Urgente – há 14 anos trabalhando na educação de jovens e crianças


A criadora do programa ‘Vida Urgente’ acredita que o trânsito vai além da alçada das secretarias de Transporte. “É uma questão de educação. Hoje, temos muita tecnologia para fiscalizar, mas sabemos que o que realmente mata é o mau comportamento” e alerta os pais sobre a responsabilidade: “Nossos filhos não aprendem a dirigir com 18 anos, mas aos dois anos de idade, no banco de trás, vendo pai ultrapassar em sinal vermelho e não respeitar o trânsito. É ali que começa a formação deles como condutores”, conclui.

A PRINCIPAL CAUSA DE INTERNAÇÕES DA REDE SARAH: Um levantamento da Rede Sarah de Hospitais – referência no tratamento de traumas e reabilitação de patologias do aparelho locomotor – aponta que, desde 1995, os acidentes de trânsito constituem a principal causa de internações de pacientes com lesão medular traumática e também de pacientes que sofreram traumatismos crânio-encefálicos.

A partir de 1997, o Centro de Pesquisas da instituição vem ampliando sua atuação junto ao universo das crianças e jovens por meio de programas de educação abrangendo estudantes dos níveis Fundamental e Médio. A aproximadamente 60.000 jovens já participaram de aulas ministradas pela equipe do Centro de Pesquisas para estudantes em Brasília, Salvador, Belo Horizonte e São Luís.

O conteúdo ministrado abrange noções sobre a biomecânica dos neurotraumas (particularmente a lesão medular e a lesão cerebral) no trânsito e sobre como esses traumas podem advir de práticas inadequadas, tais como o excesso de velocidade, o uso incorreto do cinto de segurança e o consumo de álcool associado ao ato de dirigir. O repasse desses conhecimentos técnico-científicos fundamenta, ainda, discussões sobre o exercício da cidadania no trânsito e a questão do incapacitado físico no Brasil.


Fonte: Perkons

"Se sua realidade muda, seu sonho não precisa mudar"

sexta-feira, 4 de março de 2011

IBDD afirma que Termo de Ajuste de Conduta (TAC) cria vácuo de autoridade no cumprimento da Lei de Cotas para deficientes

Em artigo publicado no Jornal da Tarde, de São Paulo, no último dia 28 de fevereiro, a superintendente do IBDD, Teresa Costa d’Amaral, afirma que existe nas empresas
um fragrante desrespeito à Lei de Cotas para deficientes no mercado de trabalho. E que os Termos de Ajuste de Conduta – TACS, entre o Ministério Público do Trabalho
e as empresas, e as fiscalizações realizadas pelo Ministério do Trabalho, acabam criando um vácuo de autoridade que só prejudica o cumprimento da lei.
Leia, a seguir, a íntegra do artigo:
20 anos de descumprimento da lei
Teresa Costa d’Amaral
Completa 20 anos a Lei 8213 que estabeleceu o Plano de Benefícios da Previdência. Embutida nela, em algumas poucas linhas, foi estabelecida a determinação de uma
cota de empregados com deficiência nas empresas. Encaixava-se perfeitamente, ao lado dos reabilitados da previdência, essa atenção às pessoas com deficiência e aí
nascia uma esperança para que se conseguisse uma transformação no olhar da empresa sobre sua capacidade profissional e uma mudança no seu dificílimo desafio de conseguir
emprego.
Estivesse a lei em prática e teríamos um grande número de deficientes formalmente empregados, sustentando suas famílias, sendo cidadãos. Mas a realidade é outra.
Existe nas empresas um flagrante desrespeito à legislação vigente, a grande maioria pouco se preocupa com o cumprimento da cota. Desconhecem seu texto, desqualificam
o espírito da lei, pior ainda, quando se preocupam relegam sua execução a um segundo plano, perpetuando o desrespeito a um verdadeiro estado de direito.
Por outro lado, a existência no Brasil de um grande mercado de trabalho informal torna propício que pessoas com deficiência agarrem-se a ele como única saída para não se deixarem vencer pelo descaso das empresas quanto à sua capacidade profissional.
O preconceito ronda com absoluta tranqüilidade o problema do emprego e do cumprimento da cota para pessoas com deficiência. E apresenta-se nas mais variadas aparências.
Deficiente “leve” é aquele que toda empresa se dispõe a empregar, mas essa deficiência não está descrita em lei ou manual, é apenas a forma encontrada pelas empresas para dizer “quanto menos deficiente, melhor”. A falta de profissionais com deficiência qualificados é outra desculpa moldada no preconceito. Inúmeras dificuldades para fazer acessibilidade, mais uma. Será sempre muito difícil fazer valer a lei, enquanto essas discriminações veladas forem a forma dominante do olhar sobre o tema.
Mais ainda, entre os Termos de Ajuste de Conduta – TACS, feitos pelos Ministérios Públicos do Trabalho com as empresas, e que propiciam uma protelação sem fim da execução da cota, e as amigáveis fiscalizações feitas nas empresas pelos órgãos regionais do Ministério do Trabalho e Emprego, cria-se um vácuo de autoridade que só prejudica o cumprimento da lei.
Quando penso na grande maioria das empresas brasileiras que desrespeitam a lei de cotas para empregados com deficiência, tenho sempre presente uma pergunta bem simples: as leis existem para não serem cumpridas?
Apenas 21.4 % do percentual de vagas determinado pela cota é respeitado no Brasil. Apenas 289 mil pessoas com deficiência estão empregadas. 20 anos teriam bastado
para que as empresas brasileiras cumprissem o artigo 93 da Lei 8213.

Teresa Costa d'Amaral
Instituto Brasileiro dos Direitos da Pessoa com Deficiência e-mail: informativo@ibdd.org.br
www.ibdd.org.br

Fórum Lei de Cotas e Trabalho Decente para a Pessoa com Deficiência, durante a Reatech-2011

O encontro focará o direito à igualdade de oportunidades para as pessoas com deficiência no mundo do trabalho e no rastro das conferências do Trabalho Decente que ocorrem em 2011 pelo Brasil afora.
Os participantes conhecerão os registros sobre o tema e as propostas da Câmara Paulista de Estudos sobre Inclusão das Pessoas com Deficiência no Mercado de Trabalho Formal.
O encontro estará aberto a organizações sindicais, empresariais, entidades especializadas, órgãos públicos, escolas, membros do Poder Judiciário e outros setores da sociedade civil que desenvolvem ações visando derrubar preconceitos culturais que ofuscam a plena presença de pessoas com deficiência no trabalho.

O Fórum será dia 15 de Abril das 12h às 14h
Local: X-Feira Internacional de Tecnologias em Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade.
Centro de Convenções Imigrantes
Rodovia dos Imigrantes, Km 15
(Transporte gratuito a partir da Estação Metrô Jabaquara)A programação completa do Fórum será enviada aos inscritos, no início de abril.
As vagas são limitadas a capacidade do auditório. As inscrições gratuitas já estão abertas através do e-mail:
ecidadania@ecidadania.org.br

quarta-feira, 2 de março de 2011

ARTIGO - Os irmãos de pessoas com deficiência e seus sentimentos.

Escrito por Sonia B. Hoffmann
Porto Alegre, março de 2011.

Um amplo repertório de sentimentos pode ser vivenciado intimamente ou externalizados através de diferentes linguagens pelos irmãos de pessoas com deficiência. Seu alvo é variável, abrangendo desde o próprio irmão, os pais, ela ou ele mesmo, as demais pessoas, o mundo enfim.
Estes sentimentos se alternam em intensidade, em significado e em sua motivação, exprimindo geralmente sua raiva, alegria, excitação, tristeza, medo, ciúmes, frustração, culpa e solidão. É claro que todas estas expressões da emoção também estão presentes na relação entre irnãos sem deficiência, no entanto, naquela situação há uma realidade a qual poderá no máximo ser
amenizada, mas não modificada: a deficiência. A não ser que pensemos em intervenções com células-tronco para alguns casos.

Talvez, algumas pessoas pensem ser um exagero dizer que muitos irmãos de alguém com deficiência sintam raiva, mas inicialmente pelo menos esta é uma reação bastante comum. Eles podem enraivecer-se ou odiarem tanto a pessoa e sua deficiência quanto seus pais, os profissionais na sua opinião incapazes, a sociedade e Deus porque sentem-se desvalorizados,
ignorados e colocados à margem da dinâmica familiar e dos acontecimentos. Esta raiva também pode surgir quando percebem que os pais ficam tempo demasiado com a pessoa com deficiência, abandonando-os; quando sua vida social e o lazer são restringidos em função da deficiência do seu irmão ou irmã; quando pressentem a injustiça na qual a família está envolvida, planejando diferentes e discrepantes expectativas para os filhos, ficando para um segundo ou qualquer outro plano que certamente será desviado ou perdido no tempo e no espaço.

A sensação ou a veracidade de sentir-se rejeitado pode levar o irmão de uma pessoa com deficiência a buscar na solidão e no isolamento o seu porto seguro, o seu oásis de sossego ou a sua ilha povoada por fantasmas. Há momentos e fatos que os levam a considerar seus amigos,
outros membros da família, seus vizinhos e colegas como verdadeiras ameaças, constrangendo-se por terem um irmão com deficiência, por ele não ter atitudes e comportamentos adequados e socialmente aceitáveis, por ele utilizar equipamentos ou instrumentos de adaptação que chamam a atenção dos outros para a deficiência e para a família ou, simplesmente,
porque seu irmão com deficiência poderá ser foco de piedade, de maltrato ou de rejeição quando apresentado a um colega, a um namorado ou a qualquer outra pessoa da sua rede social próxima ou distante.

A confusão é outro sentimento instalado facilmente na mente dos irmãos de alguém com deficiência, pois em determinadas circunstâncias perdem o referencial de sua função e dos papéis por eles exercidos: ora são irmãos, ora são cuidadores, ora são pais substitutos, ora não são nada e veem, a todo momento, prioridades e desigualdades de tratamento serem indisciplinadamente atribuídas e esbanjadas por seus próprios pais, pressionando os demais filhos para unirem-se a sua neurose de atendimento vip das necessidades nem sempre tão urgentes da pessoa com
deficiência.

A carência informativa sobre a deficiência do irmão é outro fator importante para a sua confusão mental e emocional. Daí para o medo existe um breve intervalo, que parece ser transposto rapidamente em algumas situações. Eles podem recear e amedrontar-se realmente com a possibilidade ou com ahipótese de "pegar" ou desenvolver a deficiência do irmão sem nem mesmo terem sido alertados dela ser ou não genética, hereditária ou transmissível por alguma via. A preocupação escessiva com o futuro e a vulnerabilidade do seu irmão, da sua família e dele mesmo podem deixá-los literalmente congelados e sem ação, com medo inclusive de um dia terem filhos porque não desejam que estes passem pela condição de deficiência, por suas limitações, por suas implicações, por sua fragilidade à exposição aos abusos, violências e hostilidades.

Constantemente rejeitado, abandonado, relegado para outro patamar inferior, é natural que um irmão sem deficiência fique ressentido e enciumado quando ele já possuia a fragilidade emocional antes da chegada daquela pessoa ou não receba, nem mesmo de outros familiares e profissionais, o apoio e o suporte necessários para sua (re)estruturação psíquica. A percepção contínua de que não representa para ninguém naquele grupo familiar um ser com necessidade de atenção e de
acolhimento, que rotineiramente é injustiçado com a irregularidade de humor e afeto dos pais e que não é lembrado ao longo das conversas ou presenteado com o mais insignificante sorriso de saudação por algum visitante pode desencadear no irmão da pessoa com deficiência uma verdadeira avalanche concentrada com o ciúme e com os demais sentimentos dele derivados.

Em cadeia e agindo cumulativamente, estes sentimentos reúnem-se fermentando outras emoções, exacerbando o estresse emocional, liberando energias nocivas à saúde mental, afetiva e social do irmão sem deficiência, sem resultarem necessariamente na construção sadia de uma
relação pelo menos respeitosa. A culpa e a frustração constituem, nesta hora, sentimentos controladores e sinalizadores da presença do desequilíbrio e da possível devastação deste filho sem deficiência. Sentindo-se como algoz ou como vítima de alguém já marcado pelo comprometimento motor, sensorial e mental, depois de breves vislumbres da sua situação ou de ouvir interminavelmente que deve agradecer por não estar na condição do seu irmão, a culpa passa a corroê-lo por ter sentido raiva, ressentimento ou o desejo da sua morte. Procura, então,
na (auto)punição redimir-se, reprimindo-se e agindo submissa e servilmente a qualquer pedido ou necessidade do irmão afetado pela deficiência. No entanto, esta não é uma relação natural e espontânea, assim frustra-se e todo um ciclo reinicia-se.

É difícil precisar a qualidade, a intensidade e a origem dos sentimentos circulantes entre os irmãos quando a deficiência está presente. Foram, entretanto, identificados vários fatores que podem influenciar a manifestação de emoções e sentimentos negativos ao convívio adequado e
saudável, tais como: gravidade da deficiência; idade e sexo da pessoa comprometida; tamanho da família; pressões exercidas pelos pais e profissionais quanto a alteração de papéis, funções e responsabilidades; situação financeira da família e despesas excessivas com a pessoa com deficiência; maltratos com o irmão sem deficiência pelos pais e pelo
próprio irmão com deficiência.

Neste último fator, surge um alerta que deve ser considerado com alto grau de preocupação: os sentimentos destrutivos e doentios nem sempre tem a direção do irmão sem deficiência para aquele com deficiência. Ressentimentos, mágoas, ciúmes, inveja e hostilidade também podem
acontecer por parte do irmão com deficiência por sentir-se desconfortável com a condição de seu irmão não apresentar comprometimentos, limitações e desvios posturais, motores, sensoriais ou
mentais.

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