Comissão aprova audiência pública sobre distrofia muscular

A Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Assembleia Legislativa de Minas Gerais aprovou, nesta quarta-feira (4/4/12), requerimento para realização de audiência pública conjunta com as Comissões de Saúde e de Direitos Humanos. O requerimento é de autoria da deputada Rosângela Reis (PV) e do deputado Durval Ângelo (PT).

O objetivo é discutir a situação das pessoas que sofrem de distrofias musculares, especialmente no que se refere à substituição da equipe multidisciplinar contratada para prestar assistência a esses pacientes no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) por servidores efetivos.

Consulte a lista de todas as proposições analisadas.

Aprovados os seguintes requerimentos dos Deputados:

Rosângela Reis e Durval Ângelo em que solicitam seja realizada reunião conjunta das Comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, de Direitos Humanos e de Saúde para debater em audiência pública a situação das pessoas com distrofias musculares, especialmente no que se refere à substituição da equipe multidisciplinar contratada para prestar assistência a esses pacientes no âmbito do SUS por servidores efetivos;

Dalmo Ribeiro Silva (5), em que solicita seja encaminhado ao Diretor-Geral do Departamento de Trânsito do Estado - Detran-MG - pedido de providências para que seja implantada uma banca examinadora regional ou itinerante para o atendimento de pessoas com deficiência no Estado;

seja encaminhado à Secretaria de Estado da Fazenda e ao Conselho Nacional de Política Fazendária - Confaz - pedido de providências para que seja concedida a isenção do Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços - ICMS - para a aquisição de veículos por pessoas com deficiência;

seja encaminhado à Secretaria de Estado de Educação pedido de providências para que se mude os critérios de seriação e classificação atualmente adotados, uma vez que esses critérios dificultam o trabalho das entidades que prestam atendimento especializado às crianças com deficiência auditiva, conforme demanda apresentada pelo Instituto Filippo Smaldone, do Município de Pouso Alegre;

seja encaminhado à Secretaria de Trabalho e Emprego pedido de providências para que sejam ampliados os programas voltados à qualificação profissional da pessoa com deficiência; e

seja encaminhado ao Minitério do Trabalho e Emprego pedido de providências para que haja o aumento da fiscalização em relação ao cumprimento da lei de cotas que reserva, no setor público e privado, vagas de emprego para as pessoas com deficiência;

Liminar garante adaptação de casa para adolescentes com distrofia muscular em Três Corações

Município iniciou obras solicitadas pela Promotoria de Defesa da Pessoa com Deficiência para assegurar direitos sociais a dois irmãos

Brevemente, dois adolescentes portadores de distrofia muscular progressiva, de família carente, moradores de Três Corações, estarão vivendo em condições mais dignas, conforme estabelecem a Constituição Federal e a Lei Orgânica do próprio Município.

Cumprindo liminar obtida pela Promotoria de Justiça de Três Corações, em Ação Condenatória a Obrigação de Fazer, o Município e a Secretaria de Desenvolvimento Social estão realizando a reforma que inicialmente seria para instalar um banheiro adaptado na casa dos adolescentes, além de fornecer duas camas hospitalares com colchões de água e protetores para as necessidades especiais dos dois irmãos.
Mas ao iniciar as obras, foi detectada a necessidade de se reparar outros danos, de forma emergencial.Consequentemente, foi necessário transferir a família para outra moradia. Para não privá-los da convivência com familiares vizinhos, eles estão morando em outra casa na mesma rua, sendo o aluguel pago pelo Município, conforme a Promotoria de Justiça já havia previsto e solicitado na ação.

Histórico - A promotora de Justiça de Três Corações, Rosangela Di Lorenzo Bello, autora da ação, requereu que fosse feita a obra que permitiria aos adolescentes o mínimo de dignidade, acomodação e qualidade de vida. Para isso, o Ministério Público Estadual (MPE) documentou o caso, elaborou o projeto e o respectivo orçamento, firmando em 2010 um Termo de Compromisso que o município não cumpriu, o que resultou na propositura da ação.

Atendendo ao pedido feito pela promotora de Justiça, em maio a juíza Aila Figueiredo concedeu a liminar determinando que os irmãos recebessem a cama e os colchões e o quarto reformado no máximo em 30 dias, mas o prazo precisou ser ampliado para 45 dias. O município obteve autorização da Promotoria e da Justiça ao informar sobre a necessidade de se corrigir outros problemas na casa, detectados durante a reforma, e assumiu o pagamento do aluguel da moradia onde a família está morando até a conclusão da obra.

Na decisão, a juíza destaca que o MPE expôs a situação do grave estado de saúde dos dois adolescentes. "O MPE apresentou os laudos comprobatórios e informou a condição de pobreza que afeta a família dos beneficiários, pleiteando a realização das obras de adaptação da casa com adequação de banheiro e quarto, e pagamento de aluguel social até o término da melhoria. O MPE acrescentou ainda que foram feitos esforços para a solução do drama apontado, com obtenção de compromisso firmado pelo município e pela Secretaria Municipal para socorro aos adolescentes, mas nada havia sido implementado", esclareceu.

Fonte: http://www.mp.mg.gov.br/portal/public/noticia/index/id/25640/

Método que mede com maior eficácia a gravidade de doenças neuromusculares é adotado pelo Hospital das Clínicas

quinta-feira, 18 de março de 2010, às 7h49

Pelo menos um em cada três mil indivíduos, em todo o mundo, é afetado por alguma doença neuromuscular. A enfermidade leva à fraqueza dos músculos gradativamente, o que acarreta, a seus portadores, dificuldades na realização de atividades simples da vida diária, como escovar os dentes, sentar, levantar, caminhar e, em alguns casos, até rasgar folhas de papel. Entre crianças, a incidência da doença decorre, em sua maioria, de fatores genéticos. Por esse motivo – e também por necessidade terapêutica – os sistemas de avaliação clínica dos pacientes possuem papel importante no monitoramento da doença.

Focada nessa modalidade de análise, pesquisa de mestrado desenvolvida na Faculdade de Medicina da UFMG, pela fisioterapeuta Gabriela Campolina Diniz, concluiu que o método francês, conhecido como Medida de Função Motora (MFM), é o mais eficaz para a avaliação clínica dos pacientes. Ele permitiria, a partir de escala específica, determinar quantitativamente o real estado físico dessas pessoas, independentemente do grau de severidade da doença.

Desenvolvido em 2005, na França, o método foi validado no Brasil em 2008 e, desde 2009, tem sido analisado comparativamente aos principais métodos tradicionais em uso.

Pesquisa
Gabriela Campolina acompanhou 34 pacientes do Ambulatório de Doenças Neuromusculares da Infância e Adolescência do Hospital das Clínicas da UFMG, entre 2008 e 2009.

O grupo pesquisado foi avaliado pela fisioterapeuta, com base na MFM, quanto ao grau de força muscular e graus amplitude de articular - mede graus de encurtamento e contratura muscular. Após seis meses, os testes com o mesmo grupo foram refeitos, e os resultados comparados. A convergência dos dados obtidos nos dois momentos demonstrou a precisão do método – e sua superioridade em relação aos demais.

Benefícios
“A MFM é uma importante ferramenta de acompanhamento dos pacientes, porque o resultado é um dado quantitativo. Conseguimos avaliar precisamente quanto o paciente melhorou, piorou ou se ele ficou estável”, observa a neuropediatra e professora do Departamento de Pediatria Juliana Gurgel Giannetti, orientadora da pesquisa.

O método pode ser usado para acompanhar qualquer tipo de doença neuromuscular.Atualmente, as técnicas usadas são específicas para cada doença, exigindo que o profissional domine diversas delas.

“A MFM é muito fácil de ser aplicada. A avaliação demora cerca de 20 minutos por paciente, é bem tolerada por eles e o custo financeiro não é elevado. Outra vantagem é que o profissional aprende o método em apenas um dia”, esclarece Gabriela Campolina. Ainda de acordo com a pesquisadora, médicos e fisioterapeutas brasileiros já estão autorizados a utilizar a técnica francesa. Informações e manual da escala, em língua francesa, estão disponíveis no endereço www.mfm-nmd.org.

Rotina
Unidade especializada no tratamento desse tipo de enfermidade em Minas Gerais, o Ambulatório de Doenças Neuromusculares da Infância e Adolescência do Hospital das Clínicas da UFMG usa a escala MFM, desde 2008, para fins de pesquisa. Com a aprovação da dissertação de Gabriela Campolina, incorporou, neste mês, a Medida de Função Motora como rotina na avaliação dos pacientes.

Criado há dez anos, o Ambulatório recebe atualmente entre 15 a 20 pacientes, por semana, por meio do Sistema Único de Saúde, SUS. Para ter acesso ao atendimento, o paciente deve ser encaminhado por médicos dos centros de saúde municipais.

Manifestações
As doenças neuromusculares podem ter origem genética ou serem adquiridas. No primeiro caso, elas decorrem de mutações em alguns genes. Essas alterações provocam deficiência parcial ou total de proteínas importantes na medula, nervo ou músculo, podendo desencadear então distrofia muscular de Duchenne, amiotrofia espinhal progressiva, distrofia miotônica ou miopatias congênitas.

Além do fator genético, a enfermidade pode ocorrer em qualquer momento da vida, devido a doenças associadas a processos imunológicos, inflamatórios e infecções. Exemplos são as infecções semelhantes à poliomielite, botulismo e dermatopoliomiosite.

(Assessoria de Comunicação da Faculdade de Medicina)

FONTE: http://www.ufmg.br/online/arquivos/014876.shtml