Mais de 40% da população do país acha que doença é de cunho mental
Assim como 76% da população brasileira, segundo pesquisa do Instituto Brasileiro de Opinião Pública e Estatística (Ibope) divulgada na semana passada, a blogueira e publicitária Bruna Silveira, 24 anos, já tinha ouvido falar em esclerose. Acreditava, como 48% da população do país, que se tratava de uma doença mental. Estava enganada.
De acordo com o neurologista Marcio Menna Barreto, que coordena grupos de pesquisa sobre esclerose múltipla no Hospital São Lucas da Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (PUCRS), a esclerose é sinônimo de uma demência como o Alzheimer, por exemplo. Já a esclerose múltipla afeta o sistema nervoso central (veja ilustração na página ao lado), provocando surtos com sintomas como dormência em partes do corpo, problemas de visão e coordenação motora. Apesar de conhecida há mais de um século, só passou a ser diagnosticada no Brasil, com precisão, depois do advento de exames como a ressonância magnética, há 25 anos.
— É comum médicos e pacientes desconhecerem a doença. Isso faz com que o diagnóstico seja complexo e, muitas vezes, lento — afirma Barreto.
Segundo o chefe do Setor de Neurologia da Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre, Sérgio Haussen, é comum sinais quase imperceptíveis ao longo da vida, que não levam o doente ao consultório:
— Se você sente dormência no dedo, por exemplo, vai pensar que dormiu em cima da mão ou que está com algum problema de circulação. É raro sentir uma parte do corpo formigar e cogitar ter esclerose múltipla.
A dificuldade vai além, pois os sintomas se confundem com os de outras doenças como labirintite e problemas cardíacos. A orientação é procurar um especialista sempre que algo diferente ocorrer — dificuldade para enxergar ou para se locomover ou mesmo um cansaço fora do comum.
— Detalhar bem e não menosprezar os sintomas é meio caminho andado para o êxito no diagnóstico— detalha Barreto.
E foi assim que Bruna fez. Dois anos depois de saber que tinha a doença, começou a escrever um diário, que levava consigo toda vez que precisava ir ao médico, ainda em Passo Fundo. Ela lembra que tudo começou com um formigamento na mão, depois foi a perna, vez ou outra a visão falhou, e a força motora já não era mais a mesma em questão de semanas. Com o tempo, a aceitação aumentou. De tanto explicar que não estava velha nem louca, foi incentivada por amigos a criar o blog www.esclerosemultiplaeeu.blospot.com, fazendo dele a sua terapia. São cerca de 150 acessos diários de internautas de todo o Brasil, que enviam perguntas e dividem anseios com a blogueira.
Faceira, lembra de uma menina de 18 anos que, assim que soube ter a doença, largou o trabalho e os estudos, mas foi encorajada a seguir a vida quando leu o blog.
— Teve também uma mulher de 42 anos que acompanhava os meus relatos e reuniu forças para sair de casa, depois de passar dois meses enclausurada, com vergonha . Não há nada que pague essa recompensa — conta.
Ter vergonha da doença é comum entre os pacientes, afirmam os especialistas. Isso ocorre, segundo o neurologista Marcio Barreto, porque o portador descobre um problema, muitas vezes, incapacitante, em uma fase da vida em que está com plenas condições de trabalho, estudo e lazer. Desconforto que não é compartilhado pela blogueira. Bruna conta que desde sempre entrou em filas para deficientes físicos em estabelecimentos comerciais e já comprou muita briga por conta disto.
— As pessoas me olham com preconceito ao ver minha mãe, com 52 anos, carregando as minhas sacolas quando vamos viajar, ou quando ela vai de pé no ônibus e eu sentada, por exemplo. Muitos dizem: "Que guria mal educada". Só que elas não sabem que, embora não pareça, sou portadora de uma deficiência — desabafa.
Em uma década, foi pelo menos um surto por ano. No último, em 2009, Bruna ficou insegura com a sequência de desequilíbrios e fez uso de bengalas por cinco meses. Nesse meio-tempo, logo depois de se mudar para o bairro Santana, em Porto Alegre, dedicou-se a estudar para o mestrado e, desde março de 2010, é bolsista da Faculdade dos Meios de Comunicação Social (Famecos) da PUCRS.
— Me questionam: como você consegue estudar se tem esclerose múltipla? Canso de responder que eu tenho algumas limitações, mas meu intelecto está intacto — afirma.
De acordo com o neurologista Marcio Menna Barreto, que coordena grupos de pesquisa sobre esclerose múltipla no Hospital São Lucas da Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (PUCRS), a esclerose é sinônimo de uma demência como o Alzheimer, por exemplo. Já a esclerose múltipla afeta o sistema nervoso central (veja ilustração na página ao lado), provocando surtos com sintomas como dormência em partes do corpo, problemas de visão e coordenação motora. Apesar de conhecida há mais de um século, só passou a ser diagnosticada no Brasil, com precisão, depois do advento de exames como a ressonância magnética, há 25 anos.
— É comum médicos e pacientes desconhecerem a doença. Isso faz com que o diagnóstico seja complexo e, muitas vezes, lento — afirma Barreto.
Segundo o chefe do Setor de Neurologia da Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre, Sérgio Haussen, é comum sinais quase imperceptíveis ao longo da vida, que não levam o doente ao consultório:
— Se você sente dormência no dedo, por exemplo, vai pensar que dormiu em cima da mão ou que está com algum problema de circulação. É raro sentir uma parte do corpo formigar e cogitar ter esclerose múltipla.
A dificuldade vai além, pois os sintomas se confundem com os de outras doenças como labirintite e problemas cardíacos. A orientação é procurar um especialista sempre que algo diferente ocorrer — dificuldade para enxergar ou para se locomover ou mesmo um cansaço fora do comum.
— Detalhar bem e não menosprezar os sintomas é meio caminho andado para o êxito no diagnóstico— detalha Barreto.
E foi assim que Bruna fez. Dois anos depois de saber que tinha a doença, começou a escrever um diário, que levava consigo toda vez que precisava ir ao médico, ainda em Passo Fundo. Ela lembra que tudo começou com um formigamento na mão, depois foi a perna, vez ou outra a visão falhou, e a força motora já não era mais a mesma em questão de semanas. Com o tempo, a aceitação aumentou. De tanto explicar que não estava velha nem louca, foi incentivada por amigos a criar o blog www.esclerosemultiplaeeu.blospot.com, fazendo dele a sua terapia. São cerca de 150 acessos diários de internautas de todo o Brasil, que enviam perguntas e dividem anseios com a blogueira.
Faceira, lembra de uma menina de 18 anos que, assim que soube ter a doença, largou o trabalho e os estudos, mas foi encorajada a seguir a vida quando leu o blog.
— Teve também uma mulher de 42 anos que acompanhava os meus relatos e reuniu forças para sair de casa, depois de passar dois meses enclausurada, com vergonha . Não há nada que pague essa recompensa — conta.
Ter vergonha da doença é comum entre os pacientes, afirmam os especialistas. Isso ocorre, segundo o neurologista Marcio Barreto, porque o portador descobre um problema, muitas vezes, incapacitante, em uma fase da vida em que está com plenas condições de trabalho, estudo e lazer. Desconforto que não é compartilhado pela blogueira. Bruna conta que desde sempre entrou em filas para deficientes físicos em estabelecimentos comerciais e já comprou muita briga por conta disto.
— As pessoas me olham com preconceito ao ver minha mãe, com 52 anos, carregando as minhas sacolas quando vamos viajar, ou quando ela vai de pé no ônibus e eu sentada, por exemplo. Muitos dizem: "Que guria mal educada". Só que elas não sabem que, embora não pareça, sou portadora de uma deficiência — desabafa.
Em uma década, foi pelo menos um surto por ano. No último, em 2009, Bruna ficou insegura com a sequência de desequilíbrios e fez uso de bengalas por cinco meses. Nesse meio-tempo, logo depois de se mudar para o bairro Santana, em Porto Alegre, dedicou-se a estudar para o mestrado e, desde março de 2010, é bolsista da Faculdade dos Meios de Comunicação Social (Famecos) da PUCRS.
— Me questionam: como você consegue estudar se tem esclerose múltipla? Canso de responder que eu tenho algumas limitações, mas meu intelecto está intacto — afirma.
